Comprendre la fibromyalgie

1. Une maladie bouleversante et indicible La fibromyalgie fait partie de ces maladies qui bouleversent totalement la vie de la personne atteinte.
Comment dire cela dans un article d’encyclopédie? La fibromyalgie fait partie de ces maladies qui ne se voient pas.
Par exemple, Pierre a une fibromyalgie et une pension d’invalidité.
Lorsque Pierre est amené à dire « J’ai une pension d’invalidité. » son interlocuteur regarde ses jambes pour chercher une jambe de bois où un pied-bot.
Pierre n’a pas de « signes extérieurs », il a juste horriblement mal, juste envie de se jeter par la fenêtre.
Comment dire cela dans un article d’encyclopédie? La fibromyalgie fait partie de ces maladies très mal considérées par les médecins-inspecteurs des systèmes d’assurance : aucun cliché radiologique, aucune analyse biologique ne vient confirmer que la vie de la personne est un cauchemar de douleurs, de sensations étranges, etc..
Comment dire cela dans un article d’encyclopédie? 2. Regardons un article d’encyclopédie en ligneSi cette maladie est indicible le rôle d’un article encyclopédique est en particulier d’apporter au malade le maximum de métaphores possibles pour qu’il puisse dire au médecin, à ses proches ce qu’il ressent. L’article encyclopédique « fibromyalgie » permet-il aux acteurs sociaux, aux décideurs des systèmes d’assurance, aux politiques de comprendre les problèmes de la fibromyalgie? La réponse est « Non! »
L’article qui correspond à ces besoins n’a pas encore été écrit. Par exemple tel article comporte une liste de 18 symptômes de la fibromyalgie.
Le malade A a les symptômes 1, 3 et 7, le malade B a les symptômes 2, 6 et 13.
A quoi cela rime-t-il de faire cette addition de symptômes sans préciser les nuances de la chose traitée? Qui est sûr qu’en fait de fibromyalgie il n’y pas plusieurs maladies notablement différentes?
Ce devrait-être la première phrase de l’article, non? Sinon tout se passe comme si l’on définissait une maladie qui consiste à avoir un tibia cassé ET mal au foie!!! 3. Le cas clinique de PierreL’avantage de la description d’un cas clinique de fibromyalgie est que l’on n’y mélange pas plusieurs maladies. Le cas de Pierre a été rédigé en parallèle avec celui d’autres cas de fibromyalgie ce qui a permis de constater des différences importantes derrière l’étiquette « fibromyalgie ». Dans un cas clinique on peut évoquer des approches thérapeutiques qui ne sont pas encore intégrées dans les pratiques médicales courantes mais le seront peut-être demain. Je souligne que toutes ces thérapies exclues de l’assurance ont été signalées à Pierre par des acteurs de la médecine de ville et/ou de la médecine hospitalière. En effet un praticien qui travaille vraiment sur une maladie rare, une maladie orpheline, une maladie nouvelle, ce praticien sait souvent reconnaître qu’il n’y a pas de thérapie couverte par l’assurance efficace et que la personne n’a d’autre choix que ce se tourner vers une thérapie exclue de l’assurance voire plusieurs. L’auteur du présent texte est docteur de l’université mais pas en médecine. Le présent texte est donc le tissage, l’articulation :

  • de propos de médecins de ville et hospitaliers.
  • de propos de médecins et autres praticiens de thérapies exclues de l’assurance.
  • de documentation disponible sur WikiPédia et ailleurs.
  • de l’observation depuis 2006 des ravages de la fibromyalgie sur la vie biologique, la vie intime, la vie sociale, la vie professionnelle de Pierre.

3.1. Apparition de la fibromyalgie Très brusquement le 7 novembre 2006.
Dans une situation d’inhibition de l’action (voir plus bas). 3.2. Symptômes au fil de la phase un – premier moisDouleurs des muscles des jambes, des bras et du tronc empêchant le sommeil. Douleurs diminuées par le mouvement. Douleurs pires au repos. Teint et conformation du visage d’un grand vieillard au seuil de la mort. Globalement, Pierre est en boule dans mon lit ou dans une chaise longue et geint ou hurle selon l’importance de la douleur. Remarque : L’émission d’un son a une fonction de sédation de la douleur.
Parfois Pierre utilise des sons graves comme cela lui a été enseigné par un praticien chinois.
A l’hôpital une jeune stagiaire dit à Pierre « Monsieur, il ne faut pas faire des sons comme cela. »
Pierre: « Vous prenez ma maladie et je vous rend le silence, d’accord? » Les deux premiers médecins consultés font apparemment une erreur de diagnostic : « grippe ».
Y-a-t-il eu une attaque virale qui pouvait faire penser à la grippe? Sans fièvre? Les médecins suivants parlent de polyalgie ou fibromyalgie et précisent qu’il n’y a pas de thérapie.
L’étiologie – la cause – est inconnue. 3.3. Symptômes au fil de la phase deux – second et troisième mois Mise en place immédiate d’une thérapie exclue de l’assurance puis de plusieurs – voir ci-après.
Le sommeil redevient possible sans somnifères pendant les deux mois suivants. La maladie investit le haut du corps un peu plus que le bas avec une sensation de brûlure de la peau. Prise du maximum de paracétamol 6 grammes par jour alors que le maximum préconisé en France est de 4 grammes.. 3.3. Symptômes au fil de la phase trois – année suivante Présence constante d’un « fond de douleur ».
Certains jours augmentation de la douleur; prise de « beaucoup » de paracétamol.
Certains jours sans paracétamol. Il semble qu’il y ait une amélioration très lente. Pierre retrouve sa voix pour chanter alors que pendant des mois il avait une voix quasi chevrotante pour parler et pour chanter. 3.4. Symptômes de la phase 4 – seconde année Des pics de douleur qui amènent à reprendre beaucoup de paracétamol.
Des temps avec douleur acceptable à 0 g de paracétamol. Alors que la première année la fatigue était quasi absente des symptômes elle apparaît régulièrement.
Pierre s’interroge: « Suis-je responsable de la fatigue? Le fait que je prenne le paracétamol plus tardivement qu’au début est-il la cause d’une fatigue causée par la douleur? » 3.5. GlobalementIrritabilité, impatience plus physiologique – le corps est sous tension – que psychologique.Légers troubles de la mémoire à court terme dus à la distraction vers la douleur ou aux solutions à la douleur.Points douloureux dans le dos.Acouphènes.3.6. Douleur et environnement – alimentation, etc.Aggravation des douleurs suite à la consommation modérée de sucre, d’alcool, etc..Aggravation sous certaines conditions météorologiques.

4. Comparaisons4.1. Avec d’autres maladesPierre rencontre des malades qui lui font la description de LEUR fibromyalgie. Il y a des différences notables entre les symptômes de Pierre et ceux des autres malades:

  • Soit il y a plusieurs maladies bien différentes mises sous le terme de « fibromyalgie ».
  • Soit la même maladie peut prendre des formes très diverses.

 

4.2. Comparaison avec la maladie et le suicide d’HéraclèsDès la phase 2 de la maladie Pierre pense aux symptômes insoutenables qui ont amené Héraclès à se suicider. C’est la célèbre histoire de la tunique de Nessus ou Nessos . On sait que nos lointains ancêtres avaient très peu d’imagination. Leurs mythes, leurs contes magiques, etc. ne sont pas des inventions mais des « condensations ». « Simplement » ils superposaient et agençaient des histoires « vraies » du monde, des histoires de maladies physiques , de maladies psychiques et de l’onirique.
Ce qui veut dire que dans la Grèce ancienne il y a sûrement eu un Héraclès qui a eu une fibromyalgie du même type que celle que Pierre a développé. Les ressemblances entre ce que vit Pierre et l’aventure d’Héraclès:

  1. le mythe parle d’un « empoisonnement »;
    pendant les mois précédent la maladie Pierre disait « j’ai la sensation d’avoir un empoisonnement » et avait cherché un praticien pour un « nettoyage de l’organisme » (voir ci-après).
  2. Héraclès est en situation d’inhibition de l’action;
    Pierre se trouve dans la même situation (voir plus bas).
  3. Avant son drame, Héraclès a réalisé les  » douze travaux d’Héraclès « ;
    l’année précédent sa maladie Pierre a réalisé un très gros chantier académique et a fait mille kilomètres à pied.
  4. Héraclès a des sensations de brûlures insoutenables;
    Pierre décrit des sensations de brûlure sur la peau du torse, à l’endroit de la tunique.
  5. Suicide d’Héraclès;
    Pierre s’interroge sur le suicide.

Sept points sur le suicide :

  1. tu es en boule en train de hurler de douleur et le médecin te déclare très officiellement qu’il ne sait rien faire pour cette maladie – il te propose juste une certaine sédation avec des molécules à effets secondaires.
  2. souffrir tous les jours pendant le reste de ta vie est donc ton nouveau « destin ».
  3. souffrir cela veut dire aussi plus de vie intime, plus de vie sociale, plus de vie professionnelle, plus de loisirs.
  4. s’impose alors à toi la question « dois-je me suicider ? ».
  5. l’article WikiPédia sur la fibromyalgie dit :  » »Pensées suicidaires constantes, dépression nerveuse ».
  6. Pierre pèser le pour et le contre de savoir si le suicide est ou n’est pas la seule solution pour sortir de la douleur.
  7. le suicide est envisagé comme « ultime solution thérapeutique ».

5. Étiologie : envisager un ensemble de causes biologiques et environnementalesJe liste ici des éléments qui sont peut-être des causes ou sont tout à fait étrangèrs au problème. C’est par la mise côte à côte d’un certain nombre de cas qui l’on pourra voir ce qu’ils ont en commun. 5.1. Causes génétiquesPierre a, de naissance:

  • trouble de la mélatonine – hormone su sommeil,
  • réactivité à l’absorbtion de saccharose (sucre rafiné) avec hypoglycémie .

Voir le livre « Le mal du sucre » et nombreux articles à partir de cette expression via Google.5.2. Causes environnementalesPollution intoxication/nettoyageComme la fibromyalgie est de plus en plus observée l’hypothèse d’un empoisonnement de l’organisme par l’écosystème est envisagée.Douve du foie Une naturopathe traite Pierre pour une fasciolose . La question de la pertinence de ce diagnostic est d’importance car souvent traitée sur le mode polémique plutôt que scientifique. Gluten Un médecin « aux pratiques quelque peu à la marge » diagnostique chez Pierre une intolérance au gluten .
Pierre arrête d’en consommer. Il semble que s’il en consomme de nouveau sa fibromyalgie s’aggrave. Intolérance à des médicamentsAvant la maladie Pierre a eu plusieurs mois de traitement avec un cocktail paracétamol + codéine. Nuisance géobiologique, ondes telluriques nocives Pendant les mois précédents l’entrée en maladie Pierre a déplacé son lit.
Il s’est retrouvé ainsi sur un noeud tellurique du réseau Hartmann . Carences nutritionnelles Après deux années et quelques de maladie, une amie parle à Pierre d’un article sur les carences .
Pierre adopte le régime du docteur Servan-Schreiber, amélioration de son état. Polyamines et douleursUn autre article . 5.3. Des statistiques et des questions psycho-environnementalesIl y a plus de femmes qui ont la maladie que d’hommesJ’anticipe sur les observations qui suivent sur l’inhibition de l’action pour m’interroger sur le fait que nous sommes dans une culture qui offre moins de possibliltés de développement des différentes formes de créativité aux femmes qu’aux hommes. Les femmes seraient dans une situation d’inhibition de l’action. Cette inhibition de l’action pouvant être la/une cause de la fibromyalgie. De plus en plus d’hommes ont la maladieNous sommes – pour la France en particulier depuis la cinquième république – dans une culture de rationalisation de la vie publique. Or cette rationalisation s’accompagne de la pratique totalement irrationelle de multiplier les textes, les organismes et les pratiques qui évaluent, contrôlent et interdisent. L’homme est de plus en plus inhibé dans sa créativité artistique, entrepreuneuriale, humanitaire, médicale, etc.. L’équation serait donc :

  1. plus il y a d’Inhibition de l’action,
  2. plus il y a de fibromyalgie.

 

5.4. La fibromyalgie maladie de l’inhibition de l’action ?Vie mobile, flexible, agile versus vie stableDe l’âge de 20 ans à celui de 40 ans Pierre a été quelqu’un d’hyper mobile. Chaque année il changeait soit de région, soit de mission professionnelle, soit de loisir principal, soit de vie familiale. Au moment de l’apparition de la maladie Pierre est « bloqué de partout » par des trucs qui tournent en rond :

  • engagements antérieurs,
  • voisinages « pas réglos »,
  • soucis de famille,
  • séquelles d’accidents,
  • soucis d’emploi.

Il y a donc inhibition de l’action à la fois par des facteurs externes et internes.Pierre a toujours autant d’idées créatives que dans la période précédente.Comme les femmes des statistiques évoquées en 5.3.1. comme les hommes en 5.3.2. Pierre est en inhibition de l’action grandissante pendant les dix années qui précèdent son entrée dans la maladie.

Cohérence avec les symptômes Les gens sont bien sûr surpris quand Pierre leur dit « Si je courrais toute la journée comme Forrest Gump je ne souffrirais pas! » Il y a donc cette chose curieuse que la fibromyalgie est pire dans l’immobilité. Inhibition de l’action et dépressionLa dépression a des « figures » très diverses selon qu’elle se manifeste sur un fond hystérique, obsessionnel, etc.. Si la fibromyalgie amène des comportements qui sont communs avec la dépression ne serait-ce pas parce qu’il y a un fond commun biologique de défense ? Douleur et larmesDans la situation d’inhibition de l’action comme dans celle de la dépression « ça fait mal ». Et l’une des bonnes manières d’avoir moins mal est de pleurer. Pierre raconte l’observation suivante: « Lorsque je « tombe de sommeil » je sais que cela veut dire qu’il y a dans mon système sanguin un flux de mélatonine qui servent à déclancher le sommeil.
Par coïncidence il m’est arrivé de pleurer à un moment où je tombais de sommeil. Or le besoin de dormir a disparu pour au moins un cycle ultradien – environ deux heures. Cela voudrait dire que la mélatonine est évacuée par les larmes. Y-a-t-il des toxines liées à la douleur dont le taux baisse par la production des larmes ?Impuissance et tristesseDans la situation d’inhibition de l’action comme dans celle de la dépression il y a « impuissance » (à faire, à vivre, à accepter un deuil, une perte, etc.)Est-ce que l’impuissance ne rendrait pas l’être humain triste ?Une seconde « bonne raison » de pleurer.

6. Liste non exhaustive de thérapiesLes thérapies évoquées plus haut ne sont pas redites. Hypothèse « empoisonnement »Juste après l’entrée brutale dans la maladie Pierre fait une hydrothérapie du colon. Article absent du WikiPédia francophone http://en.wikipedia.org/wiki/Colon_cleansing Est-ce cela qui a fait passer Pierre de l’état « pire » à l’état « moyen » ? Hypothèse tellurique* Changement de la place du lit * Changement de lieu d’habitation – si maison à cancer. Voir h http://fr.wikipedia.org/wiki/Géobiologie_(radiesthésie) Hypothèse « carence »

 

Hypothèse « maladie systémique »

 

Action sur les symptômes et conséquences de la maladieMassage * Massage du tissus conjonctif profond http://knol.google.com/k/knol/Search?q=mgctcp-massage-global-continu-du-tissus * Drainages, * Ostéopathie, * etc.. Gestion des émotions, stratégies pour vivre avec la maladie Pierre fait au moins une séance de travail hebdomadaire avec une psychanalyste lacanienne . Indispensable !!! En particulier si l’on veut éviter le suicide (voir point 4.2 ci-dessus. * etc.. Pensée dirigée et émotions * Emotional Freedom Technique http://en.wikipedia.org/wiki/Emotional_Freedom_Techniques : intéressant.

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